"Du ser da sund og rask ud"
Når man lider af en kronisk sygdom, er den ikke nødvendigvis synlig for omgivelserne. Det kan være frustrerende, at andre ikke kan se, at man er syg. Du får måske ofte at vide: ”Du ser da sund og rask ud” og ”du ser da ikke ud til at fejle noget”. Denne mangel på forståelse fra omgivelserne kan både være fra den nærmeste familie, venner og kollegaer. Den kan være temmelig frustrerende, hvis du kæmper med træthed, lavt energiniveau, bivirkninger fra din medicin, andre symptomer og bekymringer om fremtiden. Det er jo ikke fordi, du ikke vil, men fordi du har nogle begrænsninger af din sygdom.
At skille sig ud fra mængden
Det kan være anstrengende, at du kan være nødt til at gøre opmærksom på din sygdom og dens begrænsninger i tide og utide. Nogle gange ønsker du slet ikke den opmærksomhed fra omgivelserne, som din sygdom påkalder sig. Du er desværre ikke den eneste patient med kronisk sygdom, som møder denne udfordring. Det kan måske hjælpe dig at vide det.
Et liv med usynlig sygdom
Når du har en sygdom, der ikke er synlig, kan det være nødvendigt at gøre flere ting for at sikre dig, at du ikke overanstrenger dig eller gør noget, som øger risikoen for en forværring af din sygdom.
Først og fremmest kan du informere dine omgivelser om din sygdom, dens begrænsninger og hvad det indebærer for dit liv og din relation til omgivelserne. Du kan også overveje, om du vil ’oplære’ dine nærmeste, venner og kollegaer i, hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom. Det kan du for eksempel gøre ved at dele film, som findes på Helbredsprofilen som fx denne film. Patientforeninger har også information om forskellige sygdomme, som du kan bruge.
Lav aftaler med dine omgivelser
Det kan i den forbindelse være en god idé at tale om, hvor meget du ønsker, at dine omgivelser skal spørge til din sygdom. Måske vil du gerne tale om den – måske har du ikke lyst til at tale om sygdom og lade den fylde for meget i dit samvær med andre. Under alle omstændigheder kan det være godt at opstille sådanne ’regler’. Så ved omgivelserne lidt mere om, hvordan de skal forholde sig til dig og din sygdom.
Måske har du også selv nogle gode ideer til, hvordan du kan være med til at hjælpe dine omgivelser til at forstå, hvad det vil sige at leve med din kroniske sygdom. Det kan vise sig at være en god investering for fremtiden for både dig og dine omgivelser.
Tal med din arbejdsgiver
Hvis du har et arbejde, kan det også være en god idé at tale med din arbejdsgiver om din sygdom og de begrænsninger den eventuelt medfører i forhold til dit arbejde. Det giver også din arbejdsgiver mulighed for at være lidt forberedt på eventuelle sygeperioder. Og hold gerne din arbejdsgiver opdateret omkring din tilstand, så I også sikrer jer, at dine opgaver justeres i forhold til, hvad du magter. Det kan være med til at sikre, at arbejdsbyrden passer til din tilstand – og minder din arbejdsgiver om, at du har en sygdom, som ikke er synlig.
Se også videoen "Gid jeg havde en blå plet i panden".
