Det er mig, der gør mig mest umage
Helle oplever, at det kan være lidt frustrerende ind i mellem at komme rundt til alle de instanser, som hun skal til.
”Jeg er jo den vigtigste i mit liv – men jo ikke i andres liv. Jeg ved jo godt, at lægerne gør deres arbejde godt, og kommunen gør det de skal. Men jeg kan godt sidde med følelsen af, at jeg er den, som gør mig mest umage her …….. men det jo også mit liv!”
Lægerne har ikke nok tid
Hun forstår godt, at lægerne ikke har tid til at sætte sig ind i den alenlange liste af undersøgelsesresultater og rapporter suppleret med hendes egen notater om rehabiliteringsforløbet, som ligger i hendes journal.
Det kan betyde, at man kommer op til en læge, som egentlig ikke ved særlig meget om ens sygdomsforløb.
”Det får mig nogle gange til at sidde med en følelses af, at jeg er den eneste her, der gør sig rigtig umage i forhold til: Hvor skal jeg lande? Hvilken hylde skal jeg lande på? Hvordan skal mit liv se ud fremover?”
En svær balance mellem selv at tage ansvar og lægge ansvaret over på andre
Hun oplever også, at det kan være svært at balancere mellem på den ene side selv at tage ansvar og på den anden side lægge sit liv i andres hænder. Både hvad jobcenter, hospital og sygdom angår. Når man lægger ansvaret over hos andre, er det ifølge hende vigtigt at forberede sig til de samtaler, man skal til. Det er den bedste måde at sikre, at tingene kommer til at gå ens vej.
”Men man kan godt blive lidt småfrustreret engang i mellem, når man synes, at nu har man fortalt det samme igen, og igen og igen – og egentlig ikke helt blive set eller helt blive hørt!”
