Hverdagens udfordringer

En jævnlig udfordring

René oplever, at det kan være en udfordring at leve sammen med Bokja, fordi hun har det, som hun har det. Hun kan have det dårligt flere gange om ugen, og i de perioder, hvor hun har det skidt, kan dagene være meget forskellige og kan ændre sig flere gange i løbet af dagen. 

”Det kan være svært at forholde sig til. Det kan være svært at lave planer og lægge en plan for ugen, hvis man skal noget, når det bliver ændret mange gange frem og tilbage.”

At købe ind er en udfordring

René fortæller, at de ting som kan være udfordrende kan være helt almindelige ting, som at handle sammen, fordi det er en udfordring at gå ind i et supermarked for Bokja.

Støtter Bokja i hverdagen

I hverdagen støtter René Bokja ved at holde fast i, at de skal slappe af og ikke lave for meget.

”Når Bokja har det svært med de ting, og det kan være de mindste ting, prøver jeg bare at holde lav profil, ikke foreslå for mange ting og ikke spørge om for mange ting.”

Men bortset fra det er deres hverdag som alle andres, hvor de går på arbejde og kommer hjem, laver mad, lever og passer deres ting.

Afsavn som familie

René mener, at de har lidt afsavn som familie, fordi Bokjas sygdom har styret meget, hvad de har haft mulighed for at foretage sig. 

”Det har styret meget, hvad vi gjorde, hvor vi kunne tage hen, og hvad vi kunne foretage os. Det har det selvfølgelig. Omvendt, når jeg ser tilbage på det, har vi lavet så mange ting, som andre mennesker ikke gør, eller gjort det på anden måde.”